Антон тут рядом цитаты
Обновлено: 29.04.2024
Человек всегда один, даже если когда-то кто-то здесь, тут рядом.
Следующая цитата
В метрополитене и на улицах города появились плакаты с высказываниями аутичных взрослых: «Жизнь — это когда живешь нормально», «Каждый всегда имеет право быть похожим на себя», «Не обижать — это большое действие», «Отвага — это любовь ко всему» и другими. Фразы на рекламных плакатах — цитаты, взятые из художественных произведений и разговоров, приведенные без редактуры — такими, какие они есть. Написаны они шрифтом Сергея Тиснека, студента фонда.
Апрель — месяц информирования об аутизме. По статистике ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в мире рождается с аутизмом, по статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний в США — каждый 54‑й. В России точной статистики не ведется, а по данным амбулаторной психиатрической службы Санкт-Петербурга, в городе якобы всего 15 аутичных взрослых. Если опираться на статистику ВОЗ, их реальное приблизительное число — 27 818 человек.
«Один человек разговаривает, а другой человек не разговаривает. Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир. Важно, чтобы люди понимали, что есть люди с аутизмом, что нужно мягче к ним относиться. Да и не только к людям с аутизмом, но и к другим людям тоже. В фонде «Антон тут рядом» я смог понять, что я не единственный такой, с особенностями. Я понял, что есть еще люди, которым нужна помощь», — Андрей Завгородний, взрослый человек с аутизмом, столяр защищенной мастерской фонда.
Из-за системных проблем поддержки людей с ментальной инвалидностью мы редко встречаем их в школах, университетах или на рабочих местах. Фразы людей с аутизмом на улицах Санкт-Петербурга — важный шаг в организации общественной дискуссии на тему разнообразия и инклюзии. Рекламную кампанию поддержал футбольный клуб «Зенит», выделивший средства на печать постеров.
Найти плакаты можно по всему городу: в вагонах метро, на эскалаторах, улицах города и диджитал-билбордах.
Следующая цитата
Антон родился в семье водителя троллейбуса и диспетчера троллейбусного парка. Оба родителя были «лимитчиками»: мама Рината — из украинской деревни, папа Владимир — из Кингисеппа. Бабушка, финка, почти не говорила по-русски; она любила маленького Антона страстно и безоглядно: у них был свой общий, одним им понятный, язык. Ей было все равно — «особый» это ребенок или не «особый». Она воспитывала Антона, как и других своих детей и внуков — любовью и терпением. А вот мать и отец переживали его «особость» тяжело. Володя охотно готовил и стирал, выполнял любую домашнюю работу, но гулять с сыном стеснялся. Ринату это обижало. И оба винили друг друга в том, что Антон родился «такой».
Любовь Аркус узнала об Антоне, прочитав в интернете его сочинение «Люди».
Антон Харитонов. Люди
Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.
О всех мытарствах, пережитых после знакомства Любови Аркус с Антоном, Ринатой, Володей и многими другими людьми, рассказано в фильме «Антон тут рядом».
Закончив фильм, Любовь окончательно убедилась, что Антону, как и многим людям с аутизмом, — на этой земле места нет. Есть оно только пока живы их родители. Мы сделали много попыток устроить Антона, и нам неизменно сообщали: «Любая проблема, но не аутизм». Стало очевидно: место для Антона и для таких как Антон нужно создать. Так появилась идея открытия первого центра на Троицкой площади.
На следующий день после открытия состоялась большая конференция, в которой участвовали волонтеры, общественные деятели и НКО, связанные с проблемами ментальных особенностей. Среди нас был только один доктор, его звали Леонид Яковлевич Либин. Это был первый врач, которого Любовь Аркус нашла Антону, и первый врач, которого Антон полюбил и продолжил любить. С Леонидом Яковлевичем мы начали долгий-предолгий путь отмены тех страшных медикаментов, на которые Антона посадили сначала в больнице, а потом в интернате.
Леонид Яковлевич собирался сопровождать студентов Центра и начал всерьез изучать аутизм; он даже успел съездить с Любовью Аркус на международную конференцию, посвященную этой теме. В 2014 году мы потеряли дорогого друга — и Люба, и Антон, и Центр.
Для всего, что мы делали в фонде и в студенческом Центре на Троицкой, нашем первом большом проекте, Антон всегда был лучшим индикатором.
Центр создавался для него и был назван его именем. Там было хорошо Нине, Ване, Русе, Акиму, двум Машам и трем Катям, другому Антону и еще многим ребятам. Только не Антону Харитонову. Для него там было слишком шумно и многолюдно; он все время прятался в комнате для сенсорной депривации.
У входа в центр на Троицкой Антон и Роза. Первые дни работы Центра
При этом Антон как будто всюду участвовал: являясь своего рода знаменитостью, он, например, пронес Олимпийский огонь или вышел на поле с футболистами «Зенита».
Каждый раз Антон точно и сразу показывал, что мы делаем неправильно. Это из-за Антона мы не мгновенно, но усилили индивидуальное сопровождение. Это из-за Антона мы открыли квартиры сопровождаемого проживания. Благодаря Антону сейчас мы готовим проект «Ферма», который позволит части наших студентов жить и трудится в деревне.
Жизнь за пределами большого города необходима многим нашим студентам так же, как и Антону. Как бы мы ни старались, многим в городе плохо: кому-то из тех, кто приходит в Центр, нужно обеспечивать прогулки; кто-то наоборот нервничает, если прерывают их работу в мастерских. Максимально пристальный подход к каждому — вот тот урок, который нам дал Антон.
Из всего что делает Фонд, лучшее для Антона — летние лагеря. Там он чувствует себя по-настоящему счастливым.
Любовь Аркус уверена, что именно благодаря поездкам в лагеря Антон подружился с другими ребятами и сотрудниками, и у него возникло то единственное, что для него важно и ценно, — близкие отношения с людьми.
У нас была возможность убедиться, что за границами города Антон чувствует себя иначе. В нашем Центре он работает в керамической мастерской. Там он делает то, что у него прекрасно получается, — тарелки. И все же эта работа явно не доставляет ему особенного удовольствия, так что мы часто думали, как найти ему новое занятие. В прошлом году мы устроили Антона волонтером в собачьем приюте под Петербургом. Здесь он тоже трудится: выгуливает собак, возит дрова, убирает вольеры — такая работа ему и понятна, и приятна.
В собачьем приюте «Верность»
Антону то хорошо, то плохо. В сентябре 2020 года можно сказать, что у него все хорошо. У него есть тьютор Настя Хлыбова, которая по-настоящему его любит, — и только я знаю, насколько редко это бывает. Есть мастера Саша Кедров и Женя Розов, ради которых Антон готов работать весь день, потому что любит их, а они любят его, и между ними есть контакт. Есть повара Азат Бикбулатов и Максим Покровский, с которыми Антон проводит значительную часть времени и которые всегда готовы попить с ним «чая желтого». В то же время они готовы припахать его к делам на кухне, к чему Антон относится с пониманием. Наконец, на седьмой год существования Фонда Антон прижился в центре на Троицкой, наконец это произошло. Могло не произойти. И тогда я бы не знала, что делать с этой огромной структурой, которую я создала ради него и которая никак ему не помогает.
Сейчас все по-другому. Фото Антона, сделанное этим летом, тому подтверждение.
Следующая цитата
На первом приеме в полтора месяца Дима поверг педиатра в шок: он понимал слова.
Врач попросил Любовь Петровну перевернуть сына, на что Дима взял и перевернулся сам. Оказалось, что Дима развивается по типу вундеркинда и в физическом, и в интеллектуальном плане.
Он почти не издавал звуков, но в пять месяцев произнес первое слово «дай», а «мама» говорить научился гораздо позднее, потому что когда рот открывался, чтобы сказать «мама», Дима не мог остановиться, и это превращалось в бесконечное повторение слогов: «мамамамамама». Свою первую фразу без запинок он произнес в полтора года: «мама, налей попить компотика». Тогда он уже любил смотреть телевизор, особенно футбольные матчи и знал имена игроков сборной.
Выходя на улицу, Дима всегда обращал внимание на машины: показывал на каждую деталь и называл ее. Знал все марки. Тогда же Любовь Петровна заметила в поведении сына странности. Она называет это «негативизмом».
«Покажешь ему — смотри какая машина — а он нарочно в другую сторону голову отворачивает, не хочет смотреть». Однажды Дима вышел во двор и не обнаружил машину, которая всегда стояла под окнами — тогда впервые случилась, на первый взгляд необоснованная, истерика.
До полутора лет Дима был невероятно улыбчивым ребенком. А в полтора года улыбаться практически перестал.
На снимках Диме семь месяцев, полтора года и год и 8 месяцев
Когда рассматриваешь фотографии Димы в любом возрасте, сложно поверить, что он перестал улыбаться. «Вот тут Дима улыбается, ему год, здесь улыбается — тут ему 9, и здесь, тут ему 18». Но дело в том, что мы делимся эмоциями с кем-то, это один из видов невербального общения. А Дима очень редко улыбается и улыбается только сам себе.
Это трудно понять, не пообщавшись с человеком.
С детства Любовь Петровна читала Диме сказки Корнея Чуковского, и он их запоминал целиком. По-началу, это восхищало, но через время, когда это превратилось в ритуал, стало настораживать. Дима засыпал и повторял «Муха-муха-цокотуха», просыпался и начинал заново. Перебивать было нельзя — начиналась истерика.
«Срочно бегите к врачу»
Однажды на прогулке Любовь Петровна встретила медсестру из поликлиники, посмотрев на поведение Димы, она сказала: «срочно бегите к врачу». Тогда Диме было около двух лет. Ни один из врачей не давал точного диагноза, и Любовь Петровна настояла, чтобы им дали направление в Москву.
На приеме в Москве, тогда Диме было уже три, Любовь Петровна услышала диагноз «аутизм». Точнее диагноз поставили другой, неправильный, но на словах сказали «у вас стопроцентный аутист». С этого момента ее жизнь полностью изменилась.
Тогда, в 1992 году, медицина в России была еще в более тяжелом положении, чем сейчас. В лучшем случае врачи ставили «ранний детский аутизм», в худшем — психиатрические диагнозы, которые могут в момент лишь своим звучанием уничтожить жизнь человека, лишив возможности получать квалифицированную помощь, ходить в детский сад и школу.
Все это время Любовь Петровну и Диму дома ждала Эля, старшая дочь Любови Петровны. Ее детство закончилось ровно в тот момент, когда стало понятно, что с Димой что-то не так. Особенность Димы всю семью заставила играть по своим правилам.
Сахалин — Санкт-Петербург
После первой поездки в Москву, Любовь Петровна еще несколько лет пыталась найти подходящих специалистов для Димы на Сахалине, строго исполняла все предписания и надеялась, что однажды ее сын снова будет жизнерадостным. Для того, чтобы всегда быть рядом с сыном, она устроилась воспитательницей в детский сад и вышла на работу вместе с Димой.
«Говорили, что он ни на что не реагирует. Если деток все позвали — все стоят, а он убегает. Он убегал, он хулиганил, он не слушался. Год, наверное, мы проходили как-то. На него жаловались, что он хулиганит – там цветок выдернет, туда убежал, сюда убежал. И никогда он с другими детьми не играл, он сам по себе был.»
Когда Диме исполнилось 7 лет, семья переехала в Петербург. Этого никто не планировал заранее, Любовь Петровна любила Сахалин и никогда не задумывалась о переезде. Но жизненный ритм теперь задавали не планы, а состояние Димы и желание узнать, можно ли ему помочь.
В Петербурге про аутизм знали намного больше. Еще тогда, в Москве, на комиссии сказали, что помогут только постоянные занятия: логопед, физиотерапевт, общение со сверстниками. В это время жизнь семьи, казалось, преобразилась. Дима ходил на рисование, в компьютерный класс, Любовь Петровна общалась с такими же мамами, как и она.
Поведение Димы не требовало особых корректировок, он сам находил способы успокаивать себя — обожал мыльные пузыри и везде ходил с ними. Сам разводил раствор нужной консистенции из воды и шампуня.
В Петербурге Дима впервые побывал в метро. Зачастую для людей с аутизмом метро — серьезное испытание из-за шума, яркого света и многолюдности. Но и здесь помогли мыльные пузыри. У Димы был свой ритуал: запустить пузырь в вагон до тех пор, пока не закроются двери. Чем пузырь больше, тем лучше.
«Найти человека!»
Отдыхать семья ездила домой, на Сахалин. Летом 1997 в жаркий июльский день Любовь Петровна вместе со своей сестрой и Димой гуляли по пляжу. Дима, как обычно, запускал мыльные пузыри и любовался водой. Он вообще всегда любил воду. Поэтому, как бы ни было тяжело, хотя бы раз в год Любовь Петровна старалась отвозить его к большой воде.
В один момент женщины заговорились, а Дима пропал из виду. Он потерялся на 9 дней.
Искали с милицией и МЧС, давали объявления, день и ночь прочесывали местность.
Конечно, Диму видели люди, но никто почему-то не откликался на объявление. Пока на домашний номер не позвонил рыбак-любитель, он сообщил: «видел мальчика, сидел у воды и переливал водичку». Диму нашли истощенным и испуганным. Все это время он блуждал, потому что просто не мог подойти к людям и объяснить, что потерялся.
Позже рыбак рассказал, что его племянник тоже «такой». Поэтому он сразу обратил внимание на Диму. Возможно все это время его принимали просто за бродячего мальчика или даже не предполагали, что этот ребенок уже 9 дней и ночей не ел и ночует под открытым небом.
Когда Диму нашли, в газете написали в людоедской перестроечной манере: «Имеющий физические недостатки мальчик потерялся во время прогулки с родителями в окрестностях Корсакова…На вопросы ребенок реагировал, но не отвечал — дефект речи.»
Стоит ли говорить, что никаких дефектов речи, а уж тем более физических недостатков у Димы нет, он просто не коммуницирует с людьми. Это особенность развития его нервной системы.
После этого случая Любовь Петровна обрела веру. До сих пор она ходит в церковь и каждый день благодарит Бога за то, что Дима нашелся.
Дима в Дагомысе
«В этом мире человеку с аутизмом есть место только до тех пор, пока жива его семья».
До 15 лет Дима ходил в школу на Обводном канале. А в 15 лет случился переходный возраст, который во многом определил сегодняшнее положение дел.
Любовь Петровна за все время жизни Димы сама прошла сложное лечение и всегда балансировала на грани, держась только ради сына. Понимая, что в перспективе Дима останется совсем один, она приняла невероятно тяжелое для любого родителя решение и записала его в интернат для взрослых.
Из-за сильных скачков настроения, возросшей в несколько раз тревоги и истерик вследствие этого, Диме прописали сильнодействующие препараты. Любовь Петровна до последнего ограничивалась самым минимумом. Но в 18 лет, в то время, как Дима дважды в неделю стал оставаться в интернате, количество препаратов увеличилось в разы. Их действие подавляло не только приступы, но угнетало нервную систему настолько, что Диму было не узнать.
Оставаться в интернате дважды в неделю было необходимо для того, чтобы сохранить место, чтобы в случае чего Диме было где жить.
Если до 18 лет Дима пил одну таблетку нейролептиков в день, то после 18 количество препаратов увеличилось в семь раз. Несколько раз Любовь Петровна под руководством врачей пыталась уменьшить количество принимаемых препаратов, но это вызывало мучительный синдром отмены. От новых препаратов у Димы случались галлюцинации, он кричал, плакал и рвался. Были случаи, когда от ужаса Любовь Петровна вызвала скорую, Диму забирали в психиатрическую клинику, где добавляли новый препарат или увеличивали дозировку уже имеющихся.
Эти два дня в неделю в интернате были страшными еще и потому, что системе нет никакого дела до индивидуальности человека. В палате Дима жил не только с людьми с аутизмом, но и с людьми с разными психиатрическими диагнозами. Некоторые из которых отличались агрессивным поведением. В комнате живут по 7 человек, есть своя иерархия. И если не повезло или не хватило наглости постоять за себя — сидишь без еды.
«Антон тут рядом»
В Петербурге маленький Дима ходил на одни занятия с Антоном Харитоновым. Любовь Петровна общалась с мамой Антона, Ринатой. Их судьбы развивались параллельно, иногда соприкасаясь на занятиях.
Рината Харитонова, Любовь Петровна и Дима в Луге
В 2013 году открылся первый центр «Антон тут рядом» на Троицкой площади. Диму туда, конечно, сразу позвали. Любовь Петровна вспоминает, как Люба Аркус стояла в дверях центра с распростертыми объятиями и звала Диму зайти, но он застеснялся. Диме предлагали ходить в центр всю неделю, но осуществить это было нельзя — нельзя потерять место в интернате.
Так Дима и ходил: два дня в интернат, два дня в центр. До тех пор, пока не случилась пандемия. Из-за вынужденной изоляции, чтобы сохранить место, в интернат ходить стало не обязательно.
И вот, в 31 год, Дима погрузился в инклюзивную среду не на полставки, не мимолетно, а всецело. Тьютор Димы, Настя Хлыбова рассказала: «В мастерских Дима почти все может сделать самостоятельно, несмотря на то, что он медлительный и находится «в своем мире», в каждом деле он очень успешен».
Поначалу Дима занимался в центре только полдня до обеда и участвовал в факультативных занятиях и активностях. Сейчас он ответственный студент и посещает центр на Троицкой со вторника по пятницу.
Дима с мамой 8 марта
Во время пандемии Любовь Петровна и Дима решились на отважный шаг — попробовать пожить в квартире постоянного проживания. Там, «закаленный» и напуганный интернатовскими порядками, Дима стеснялся даже взять кружку и налить воды без указания тьютора. Каждое действие Диме приходилось подсказывать, но не потому что он чего-то не понимает или не может, а потому что просто не наделен достаточной решительностью для самостоятельных действий. Так казалось, но ровно до тех пор, пока Дима не почувствовал себя в полной безопасности.
Дима и Антон на тренировочной квартире
Дима действительно очень кроткий человек. Тяжело представить, что он чувствовал, когда потерялся, когда был в интернате и жил по этим варварским внутренним законам.
Он, вероятнее всего, никогда об этом не расскажет. Недавно Любови Петровне звонили из интерната, Дима понял, откуда звонок и начал сильно переживать. Мама заверила его, что туда он пока не вернется. Любови Петровне тоже стало намного спокойнее, ведь мы не бросаем друзей в беде. Дима — студент фонда «Антон тут рядом», и мы надеемся, что это навсегда.
Проекты фонда реализуются за счет пожертвований. Помочь развитию проектов можно здесь.
Антон тут рядом
Бывают ещё люди без усов, люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные и настоящие, железные, весёлые, серьёзные. Люди конечные. Люди летают.
Антон тут рядом
Когда люди очень долго несчастны и до них никому нет дела, рано или поздно ими овладевает чувство, что они никому не нужны, потому что они это заслужили. Это ведь чаще всего не так, но человек так думает. Значит, что-то в нём не так, думает человек. Что-то в нём неправильно, испорчено, что-то в нём глупо, нелепо и никудышно. Это чувство рождается в нём и крепнет, и тогда он перестаёт уже роптать, перестаёт вопрошать, а просто живёт с этим.
Читайте также: