Шутки про гепатит с
Обновлено: 22.11.2024
В инвестировании ведь что главное? Правильно - хорошая прибыль. Если вы инвестируете плохо, то и прибыли не будет, а тогда зачем вам все это? Поэтому прежде, чем покупать какие-либо акции и проекты, лучше подумайте несколько раз, оцените риски, почитайте спецлитературу и только потом покупайте то, что хотите. А пока посмотрите на тех, кто шутит над инвестированием.
Следующий анекдот
Поставщик назвал мне цену и предложил забронировать товар "сейчас" по полной стоимости, деньги я переводила, сидя в очереди к терапевту - меняла права. Конечно, моя голова была целиком и полностью забита поставщиком и доставкой таблеток. Честно, в голове были сомнения. Я перевела деньги, деньги у меня ушли не сразу. Мне перезвонил сбербанк и просил подтвердить эту операцию, я все подтверждаю. Деньги уходят. Дальше произошел момент о котором, я не хотела рассказывать вам. но думаю без этого невозможно понять мои чувства тогда. После перевода денег продавец мне пишет "не переживай, можешь связаться с этим человеком и спросить у него отзыв, он был моим клиентом" . и сбрасывает мне номер. Я забиваю этот номер в телефон, перехожу в ватсап и смотрю фото, а на фото тот человек, который и дал мне контакт продавца.
Ещё раз с самого начала если кто не понял: на меня вышел человек, сказал есть продавец, я у него заказывал, если хочешь дам контакты. с этим человеком мы общались через телеграмм и номера его я не знала.
У меня возникло очень сильное, чувство, что меня идеально обвели вокруг пальца. Я ведь понимаю, что у этого продавца достаточно клиентов и он бы мог мне прислать любой другой номер. или что это совпадение?! Я пишу в телеграмм человеку "здравствуйте, у вас номер заканчивается на ** - **?" тот человек удивился (или сделал вид на тот момент я этого не понимала) и говорит "да!".
И естественно моя недоверчивая натура не сдержалась и позволила выразить свои претензии и чувство подозрения!! А*****, если ты здесь и узнаешь себя, прости меня ещё раз, пожалуйста!
. а продавец после моего вопроса " получили ли вы деньги?" и после моего заявления "а есть ли у вас другой контакт для отзыва, с этим человеком, я общалась" ответил только на вопрос про деньги- "я скоро это подтвержу" и пропал.
Я, наверно, каждые 20 минут заходила в ватсап и проверяла занесли ли меня уже чёрный список или ещё нет))
Продавец появился спустя сутки, прислав мне код для отслеживания. Код начал отслеживаться к вечеру следующего дня. Заветная посылка выдвинулась в мою сторону. Отдельный привет и спасибо логистике нашей страны. Посылка поехала через Москву. А прямо перед финишем проехала "мимо" дома на сортировку за 125 км. Наконец-то настал долгожданный день и посылка приехала в место вручения. С почты мне позвонили и торжественно об этом объявили, хотя я об этом знала уже как часа два и только ждала на работе перерыв на обед, чтобы забрат.
Прибежала в обед на почту. Забрала посылку. Взяла в руки коробку - гремит, как погремушка да так громко!!)
Мой курс лечения составляет 12 недель. К тому моменту когда я ждала посылку я знала какой именно препарат мне должен придти (название), завод изготовитель. Я посмотрела, изучила в интернете как отличить подделку от оригинала. Мне пришло 3 баночки вот такого препарата. В каждой баночке 28 таблеток. Принимать по 1 таблетке в день.
На втором фото видно, что на коробочках под защитным слоем есть код. Данный код можно ввести на официальном сайте изготовителя и удостовериться, что препараты не подделка.
При приёме данных препаратов строго запрещён алкоголь, нельзя грейпфрут и почему-то зверобой. Это сколько информации я смогла найти в интернете. Рекомендовано придерживаться диеты стол номер 5 и пить много воды, таблетку не разжевывать, а глотать целиком!
В этот же день я приняла первую таблетку. На сегодняшний день я почти неделю принимаю препараты. Побочных эффектов пока не было, только первые два дня сильно болела голова.
Что я хочу отметить со стороны своего самочувствия спустя неделю приёма у меня пропало постоянное чувство усталости, сонливости и апатии. Раньше, когда я не знала, что я болею чувство быстрой утомляемости и сонливости я списывала на нехватку витаминов, потом я думала, что у меня низкий гемоглобин, потом думала, что я просто стареть начинаю или что у меня кризис среднего возраста)) Даже неделю назад я в 9 вечера уже хотела очень сильно спать и сама от этого злилась, но ничего поделать не могла с собой.
Так же спустя два дня после приёма я хожу и понимаю - "что-то ещё поменялось, я не понимаю ещё что, но что - то поменялось". а это у меня прошла боль в мышцах ног!! Оказывается я настолько к ней привыкла, что я её не замечала уже! Раньше утром, после 40-60 минут бодорствования мне хотелось неосознанно присесть-прилечь, я чувствовала какой-то необъяснимый дискомфорт. Или я утром просыпалась, ещё не вставала, а ноги уже были какие - то напряжённые и ноющие. Я думала это норма, видимо настолько свыклась. А это были признаки хронического гепатита С! Кто бы мог предположить! А сейчас мои ноги будто смазали маслом или завернули во что-то мягкое и тёплое). Я не знаю эффект ли это от лекарств и как это долго все продлится. а что будет дальше время покажет) Спасибо за внимание.
Следующий анекдот
Героиновая волна, накрывшая Россию с середины 90-х, принесла с собой не только наркозависимость, но и сопутствующие тяжелые заболевания, в частности ВИЧ и гепатит С. «Ладно мы, поколение наркоманов, в 90-е не было одноразовых шприцев. Но я знаю людей, которые заразились в больницах при операциях и так далее. Вот им-то за что это?» — сетует Юлия Шевченко. Сейчас ей 43 года, в 90-е употребляла наркотики — сначала медицинские препараты, потом появился героин.
У Юлии два высших образования, она работала врачом, на психоактивные вещества зарабатывала сама. О том, что у нее гепатит, узнала в женской консультации, когда забеременела. Ребенок был долгожданный, и она не согласилась на предложение врача сделать аборт. Тогда, в 2002 году, информации было немного, ей помогло медицинское образование — начала читать книги о гепатите и о передаче гепатита при родах.
по теме
Лечение
АBC — азбука гепатита
И это не единичная история. Чаще всего люди узнают о том, что у них есть гепатит, во время плановых операций или при беременности, когда вынуждены сдавать анализы. Анна Королева тоже узнала о своем диагнозе в женской консультации на третьей неделе беременности. Первая реакция была «лечь и умереть».
«Выяснить, где я заразилась, уже невозможно, — вспоминает она. — Но предполагаю, что это было через маникюр. Я получила анализы, села в машину и увидела, что анализ на гепатит положительный. Сперва подумала, что мне показалось, позвонила своему гинекологу. Она сильно удивилась».
Дмитрий Карсаков несколько раз был в тюрьме, тоже употреблял наркотики. О том, что у него гепатит, узнал, когда попал в больницу на операцию. По его словам, тогда он отреагировал очень спокойно, даже не придал этому значения, ведь у него уже был ВИЧ.
«Я ничего в то время не знал про гепатит, — рассказывает Дмитрий. — Его всего лишь 10 лет как открыли. Информации никакой не было, поспрашивал ребят: говорили, печень раздует — помрешь. Знакомые сперва отреагировали с опаской, у меня везде появилась огромная пометка на медкартах, такой красный треугольник».
В поликлинике он ругался с врачами, просил убрать этот красный треугольник, ведь на картах не должно быть никаких пометок о диагнозах пациента. Свое право он отстоял, треугольник убрали, но врачи все равно ему сказали, что болезнь не лечится.
Юлия шевченко, фото из личного архива.
Азбука гепатита
Всего в мире насчитывается семь разновидностей гепатитов — A, B, C, D, E, F и G. Вообще гепатит — это общее название воспалительных заболеваний печени, которые могут быть вызваны разными причинами: отравлением (токсический гепатит), атакой клеток печени собственной иммунной системой (аутоиммунный гепатит). Но чаще всего, говоря об этой болезни, имеют в виду поражение клеток печени особыми вирусами.
В то же время разные вирусные гепатиты — совершенно разные болезни, каждый из них вызывается своим возбудителем, могут различаться пути передачи, способы лечения и профилактики. Общее у них только одно — мишенью во всех случаях является печень.
Например, гепатит В у 10 % взрослых людей переходит в хроническую стадию, которая уже неизлечима. Современные препараты способны лишь уменьшить активность воспаления и повреждения печени. А гепатит С часто зовут «ласковым убийцей» из-за того, что симптомы выражены слабо, часто проявляются лишь усталостью и повышенной утомляемостью, а во многих случаях болезнь никак себя не проявляет вообще. В 20 % случаев с заболеванием справляется собственная иммунная система организма, но в оставшихся 80 % оно также переходит в хроническую форму и длится десятилетиями, приводя в итоге к развитию цирроза или рака печени. Впрочем, гепатит С вылечить как раз можно.
«По данным за 2017 год, в России проживает более 5 миллионов людей, у которых были выявлены антитела к вирусу гепатита С и/или поверхностный антиген вируса гепатита В, — рассказывает член правления общественной организации «Вместе против гепатита», заместитель генерального директора фонда «Гуманитарное действие» Алексей Лахов. — Точной цифры не знает никто, поскольку в России нет единого регистра больных хроническими вирусными гепатитами. Точнее, такой регистр ведется, но не все регионы России предоставляют туда информацию».
«Я хочу вылечиться. Было бы здорово, если бы лечение было бесплатным, но бесплатно государство предлагает только интерфероновую терапию, а я не готова к этим побочным эффектам»
«Я не чувствую себя ущербной»
Юлия узнала, что у нее гепатит и ВИЧ, на четвертом месяце беременности. Как инфицировалась — не знает, но у многих ее знакомых потребителей уже были такие же диагнозы. Врач сообщила о ее болезнях холодно, сказала, что она проживет еще максимум 10 лет. Первое время после того, как узнала диагноз, она «очень сильно ревела», следующая стадия — осознание, что за все в жизни нужно платить.
Женщина свой диагноз ни от кого не скрывала, единственный, кто не знает до сих пор о болезни, — ее шестнадцатилетний сын. «Не знаю, почему я ему не сказала, — объясняет Юлия, — какой-то барьер у меня стоит до сих пор. Про гепатит он знает, про ВИЧ — нет. Видимо, сказывается то, что я боюсь его травмировать. Зачем ему лишние головные боли о том, что я могу умереть. Хотя мы разговариваем с ним на эти темы».
Никакой стигмы или дискриминации со стороны окружающих Юлия на себе не чувствовала — все ее знакомые отреагировали на диагноз спокойно, а мама говорила: «Наверное, тебе нужно что-то для иммунитета кушать».
Через несколько лет она попала в колонию — «отсидела за свою глупость». Глупость заключалась в распространении наркотиков, за это пришлось отбыть в заключении 6 лет и 11 месяцев. В нулевые годы, по ее словам, там существовали отдельные отряды для ВИЧ-положительных, куда ее и определили. А на гепатите такого акцента не делали, люди с ним содержались на общих основаниях. Впрочем, по ее словам, в колонии к ней относились нормально и не акцентировали внимание на гепатите или ВИЧ.
Дмитрий Карсаков, фото из личного архива.
«Сейчас это часть моей жизни, от которой я никуда не денусь, — объясняет она. — У всех абсолютно нормальная реакция, хотя я много слышала историй, что на работу не берут с диагнозом, рожать запрещают и так далее».
После освобождения ее пригласили на тренинг, где были социальщики, работающие с ВИЧ-позитивными людьми и наркопотребителями. Она этим загорелась и сейчас помимо основной работы старшим специалистом в кредитной компании волонтерит в организации, помогающей наркозависимым. Считает, что ее опыт и история могут уберечь других от ошибок, которые когда-то совершила она сама.
«Я не чувствую себя ущербной, — говорит Юлия. — Я приняла это как данность. Я хочу вылечиться. Было бы здорово, если бы лечение было бесплатным, но бесплатно государство предлагает только интерфероновую терапию, а я не готова к этим побочным эффектам».
«Я, улыбаясь, сказал, что у меня гепатит С»
Дмитрий узнал про свой статус в 1997 году. Он тоже употреблял наркотики и неоднократно попадал за это в колонии. Через несколько лет у него обнаружили и ВИЧ.
«Я с каким-то заболеванием попал в больницу, — рассказывает Дмитрий. — Врач сообщила, как на конвейере. Видимо, я был такой не один в тот день. Ну, посмотрела и посмотрела, еще один гепатит. Все равно наркоман. Буднично. Мне в то время было все равно».
по теме
Лечение
Гепатит и стоматология: стоит ли бояться врачей?
Про свою болезнь Дмитрий особо никому не говорил, скрывал даже от родителей. Они узнали это не от него, а когда приехали в очередной раз в колонию, но сотрудники отказали в свидании, мотивируя тем, что он «будет трогать ручки, посуду общую и всех перезаражает». Так и узнали.
Родители на него были «озлоблены», что не сам рассказал. Близким тоже диагноз раскрыл не сам мужчина, а врач, объяснил, что он не опасен и будет лечиться.
Когда его везли по этапу, посадили в камеру к другим заключенным с такими же диагнозами. По его словам, сотрудники ФСИН к ним не заходили и старались как можно меньше контактировать, даже закрывали глаза на какие-то нарушения.
Заключенных с ВИЧ и гепатитом свозили со всего Волгоградского региона в колонию в городе Волжском. Когда там оказался Дмитрий, в ней уже было порядка 70 человек. Вспоминает, что среди заключенных, даже здоровых, никакой стигмы не было: «обменивались информацией, помогали друг другу, только станками разными пользовались, а так были со всеми».
Когда мужчина вышел в 2011 году, ему предложили лечение интерферонами. Он согласился. Через три месяца лечения начались жесткие побочные эффекты: диарея, температура и так далее.
«Лечение я переносил тяжело, пошел к психотерапевту, — объясняет Дмитрий. — Там была бабушка пенсионного возраста. Я, улыбаясь, сказал, что у меня гепатит С, хорошо еще, что про ВИЧ не упомянул. А она говорит: «Ой, отсядьте от меня. Что же вы сразу не сказали». Для заполнения тестов она давала мне ручку, но обратно не забрала, попросила, чтобы я унес ее с собой. У меня было чувство, будто меня ударили. Таким одиноким себя почувствовал».
Через пару недель после этого визита к врачу Дмитрий порезал себе вены. Сейчас и сам не может вспомнить, из-за чего его так «накрыло», считает, что это один из побочных эффектов терапии. Позже, когда его кто-нибудь будет спрашивать о лечении интерферонами, он будет показывать шрамы на запястьях.
«Врач сообщила, как на конвейере. Видимо, я был такой не один в тот день. Ну, посмотрела и посмотрела, еще один гепатит. Все равно наркоман. Буднично. Мне в то время было все равно»
Помогло ему, что лечение заканчивалось как раз к концу весны. Друзья выводили Дмитрия на природу, помогали, поддерживали, это помогло ему вернуться в нормальное состояние. Уже осенью он решил, что станет помогать другим.
«Я отучился на токаря, но не хочу им быть. А больше ничего не умею, но решил, что мое — это помогать другим. У меня получалось, и мне нравилось».
В 2013 году он открыл свою организацию — Волгоградскую региональную общественную организацию «Единство» — и сейчас работает на горячей линии, консультирует людей. Говорит, что в основном звонят перепуганные матери, чьи дети находят на улице шприцы или контактируют с людьми, у которых есть гепатит, и спрашивают, как им быть.
«Я запрещала всем ко мне подходить»
Анна всегда считала, что гепатит С — болезнь социальная, что она бывает только «у неблагополучных слоев населения», а это либо наркопотребители, либо люди, ведущие «распутный образ жизни». Говорит, что она даже в больнице никогда не лежала.
После того, как узнала в женской консультации во время беременности, что гепатит есть и у нее, самое сложное было — принять и научиться с этим жить. По ее словам, самая страшная мысль — что болезнь может передаться ребенку.
«Я начала читать и стало немного полегче, — вспоминает она. — Оказалось, что таких девушек очень много. Конечно, все равно где-то у меня отложилось, что это болезнь наркоманов и все умирают от цирроза».
Алексей Лахов, член правления общественной организации «Вместе против гепатита», заместитель генерального директора фонда «Гуманитарное действие».
Оставалось лишь ждать окончания беременности и только потом начинать лечение. Анна отмечает, что сама она человек брезгливый, и если бы тогда узнала, что в ее окружении есть человек с гепатитом, не стала бы к нему подходить.
Когда выяснилось, что и у нее гепатит, сама к себе никого не подпускала: «Запрещала трогать себя за руки, не давала пить со мной из одной кружки. Хотя понимала, что нереально так заразиться. Но родители отнеслись к этому нормально. Никто отрицательно не отреагировал».
«Когда я шла рожать, то кричала на весь роддом, что у меня гепатит С: „Пожалуйста, наденьте перчатки, я за вас за всех беспокоюсь!“ Врач сказал, что, если я скажу еще хоть слово, он мне заклеит рот: „Мы не боимся, отстань“».
Анна считает, что ей повезло, она не чувствовала негатива от близких или врачей. Хотя до сих пор к ней регулярно обращаются девушки, которые узнают о гепатите во время беременности и сталкиваются с неадекватной реакцией на диагноз.
Лечение и стигма
Алексей Лахов отмечает, что стигма в отношении людей с гепатитом С все еще широко распространена. «Причем не только среди общего населения, но и среди медицинского персонала, особенно у медсестер. Нередки случаи разглашения диагноза, когда на медицинскую карту наносят специальные метки».
По его словам, были случаи, когда пациентов отправляли в конец очереди на операцию, объясняя тем, что после них «нужно по-особенному обрабатывать инструменты и столы».
по теме
Лечение
Преодолевая темноту: борьба с гепатитом С в Украине
Эксперт объясняет, что многие носители гепатита в России — это люди, употребляющие инъекционные наркотики. Но зависимость не делает их менее нуждающимися в помощи и лечении. Он убежден, что снизить уровень инфицирования среди наркопотребителей можно лишь одним действенным способом — расширять программы по работе с людьми из групп риска. Однако, по его словам, с каждым годом в стране таких программ становится все меньше.
«В то же время важно, чтобы общество понимало: проблема вирусных гепатитов касается не только потребителей наркотиков, но и вообще всех: ваших мужей и жен, матерей и отцов, бабушек и дедушек, которые могут заразиться в обычной больнице или у зубного врача», — констатирует Лахов. Однако проблема гепатита С в России — не только в страхе и дискриминации, но и в лечении. А это, возможно, еще страшнее.
Существует несколько способов лечения гепатита С: интерфероновыми схемами, современными безинтерфероновыми схемами и дженериками. Первый вариант самый древний, дешевый, но в то же время с очень тяжелыми побочными эффектами.
«Мне сделали пробный укол в мышцу, сказали посидеть 30 минут, — вспоминает Дмитрий, прошедший именно через такое лечение. — Никакой реакции не было, и я начал лечение. Мне сказали, что возможны температура, диарея, выпадение волос. Я не придал этому значения. Но уже на пятый день началось: панические атаки, суицидальные наклонности, три месяца не спадала температура, диарея».Его лечение длилось 48 недель, причем уколы нужно делать еженедельно (курс лечения безинтерфероновыми схемами — 12 недель и ежедневный прием двух таблеток). Мужчина признается, что второй раз не согласился бы на такое лечение. К тому же у него есть еще одно серьезное ограничение — интерфероновые схемы подходят не для всех штаммов гепатита.
Весь мир сейчас лечит гепатит С с помощью новых схем, в состав которых больше не входит интерферон, а базовый препарат — софосбувир (Совальди) недоступен для большинства россиян в силу своей дороговизны. По подсчетам Международной коалиции по готовности к лечению, стоимость курса лечения гепатита С такой схемой (софосбувир + даклатасвир) составляет 582 000 рублей за 12 недель.
Из-за дороговизны в 2017 году государство обеспечило этими лекарствами лишь 1,5 % нуждающихся россиян. Несмотря на то, что софосбувир попал в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), это лекарство так и не вошло в рекомендации Минздрава для лечения вирусного гепатита С. Более того, ведомство не предусмотрело возможности закупок софосбувира на 2019 год.
В феврале 2019 года общественники в очередной раз просили правительство закупить софосбувир, но его все еще нет в закупках Министерства здравоохранения.
«Я сказал, что у меня гепатит С. А она: «Ой, отсядьте от меня. Что же вы сразу не сказали». Для заполнения тестов она давала мне ручку, но обратно не забрала, попросила, чтобы я унес ее с собой. Таким одиноким себя почувствовал»
«Ситуация с гепатитами в мире очень сильно различается от страны к стране, — комментирует Лахов. — Допустим, в Египте запустили массовую программу скрининга и лечения и уже вылечили более миллиона пациентов. Потому что есть политическая воля и дешевые лекарства — дженерики. В нашей стране одна из лучших программ скрининга вирусных гепатитов и вакцинации от вирусных гепатитов В и А. Но с охватом лечения ситуация хуже».
«Возможно, проблема в том, что тема гепатита не столь популярна на уровне государства, как ВИЧ-инфекция или туберкулез, которые можно назвать политически одобренными заболеваниями, — резюмирует эксперт. — От момента заражения до развития цирроза или рака печени во многих случаях проходит достаточно много времени, например, 20 или 30 лет. В некоторых странах за это время успеют смениться президентов пять минимум. Может быть, поэтому чиновники не очень заинтересованы в том, чтобы выделять деньги во время своего политического срока на такое отложенное во времени заболевание».
Следующий анекдот
Как давно вы проверялись на гепатит С или хотя бы задумывались на эту тему? «Ласковый убийца» тем и коварен, что может годами и десятилетиями «жить» в организме и незаметно разрушать печень. Большинство мужчин обнаруживают вирус, попав в больницу, на обследование, женщины — во время беременности, как Лена.
Лена окончила ВУЗ, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться — в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.
«Было очень страшно. Мне говорили: бедная девочка, с таким количеством вируса в крови — не жилец». Фото: Виктория Герасимова, Имена
Живите, сколько можете
За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены — хрупкая ценность.
О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.
— Я сидела в поликлинике — на плановый осмотр к эндокринологу. Открыла свою карточку и вдруг увидела красную печать с надписью HCV. Сразу позвонила гинекологу. «А, это мы у вас гепатит С нашли».
— Это был шок! — вспоминает Лена. — Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) — защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой — и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.
Через пару дней ей сделали по скорой УЗИ печени и отправили в Минский городской центр инфекционной гепатологии. Там сказали, какие анализы нужно сдать.
— Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой — около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР — анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы — они определяют тактику и эффективность лечения. — прим.авт.) показал, что у меня первый (1b).
Каждый из нас думает, что гепатит С — это не про меня. Фото: Виктория Герасимова, Имена
Врач сказала, что первый генотип не поддается интерфероновой терапии. Я спросила: что же мне делать? Она ответила: «Живите, сколько можете». Я не совсем поняла, что она имеет в виду. Заплакала и пошла домой на ватных ногах. До сих пор помню этот день.
Лена представила, как ее не станет и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.
Друзей больше не видела
— До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала, ну все, мне скоро конец, — говорит Лена. — Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела. Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
Даже медработники не все хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую сталкивалась с презрением и даже агрессией. Во время беременности почувствовала, что такое быть изгоем. Как только видели на карточке HCV, взгляд и тон сразу менялись. Кто-то просил сесть подальше, в самый угол, кто-то демонстративно надевал сразу две пары перчаток. Многие говорили: «а, ну все понятно» или «нагуляла». Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?
Инфекционист-гепатолог потом сказал: «простите людей за безграмотность». Мне кажется, государству надо заняться «дообразованием» медиков. У нас порой дальше своего кабинета ничего видят. Но ведь о таких часто встречающихся болезнях нужно знать, оправлять на курсы, семинары тех же гинекологов.
В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка — это такое событие! Но уже в приемной сразу дали понять, что улыбаться особо нечего, я ведь пациент с красным клеймом в карточке. Лежала в платной отдельной палате, но и там мне умудрялись «сочувствовать»: бедный ребенок, что с ним будет, зачем ты его родила? После первых родов я была уверена, что никогда больше не буду рожать. Не знала еще, что встречу настоящую любовь.
«Я знаю, что кто-то меня осудит, но очень устала хранить все в тайне». Фото: Виктория Герасимова, Имена
Мой ангел
Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, — с благодарностью говорит Лена. — В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта — либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности. Мама — мой ангел и спаситель, помогала и морально и финансово.
Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли ни схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, то скорее всего, рано или поздно, умрешь от гепатита, или от осложнений.
Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, все это ерунда.
Гепатит С — это больше не приговор, а проблема, которая решается.. Фото: Виктория Герасимова, Имена
Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга и до последнего ухаживала за ней. После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды. Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж очень молодой был, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год — ушел. Исчез из нашей жизни.
Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил — фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. Прим. авт.) второй степени.
— Не зря геапатит С называют ласковым убийцей, ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20-30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро — фиброз.
Маме один мужчина рассказал, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.
Каждый Божий день до родов меня охватывала жуткая тревога за всё на свете. Только человечек внутри давал силы жить. Фото: Виктория Герасимова, Имена
Со временем ценишь простые отношения
Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).
Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.
по теме
Профилактика
Как борется с эпидемией единственная ВИЧ-НКО в Оренбуржье
На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей со своим ребенком от первого брака, Лена — со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.
— В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, — вспоминает Лена. — Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.
Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.
— Да, я совершила большую ошибку, — признает она, — Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.
Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.
Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.
Лена не нашла блога, аккаунта, в котором кто-то открыто рассказывал о своей болезни, признавался, что переживал в это время. «Но я чувствовала, что не одна же такая». Поэтому набралась смелости и написала сама — через пару минут посыпались комментарии от тех, кто столкнулся с гепатитом.. Фото: Виктория Герасимова, Имена
— Меня просто душили морально. Врач говорила: «Вам не стыдно, у вас гепатит, а вы собираетесь вот это плодить?!» Я перестала ходить к ней, не получила пособие по беременности, но дело не в нем, а в отношении.
Рожала она вместе с мужем в платной вип-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.
— Нужно тебе кое-что рассказать, но мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.
Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.
— Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.
«Одиночество и уязвимость — вот, что я чувствовала чаще всего во время болезни». Фото: Виктория Герасимова, Имена
После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.
— Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С. — рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. — Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики — 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель. Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4-х упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.
Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов — на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.
Это больше не приговор: эффективность лечения — 95-97%
Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!
Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40-45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы — 700-750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до трех. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95-97%.
Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные планы. Фото: Виктория Герасимова, Имена
— Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не мог его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов — 95-97%, — говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов. — К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением — иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы.
До сих пор еще много непонятного импорта. В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизнь и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете. Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах, в основном, пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.
Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе нам пока не предоставили). В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019 — 4 тысячи курсов.
«В „Именах“ я прочитала про парня с гепатитом С, подумала, что он еще не знает, что такое быть изгоем. Как страшно женщине, особенно во время беременности и родов. Тут сам постоянно загоняешься, а когда тебя еще и загоняют…» Фото: Виктория Герасимова, Имена
Стыдиться нечего
В Беларуси сегодня стоит на учете около 30-35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространённость гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:
— В Литве это 2-3%, в Польше — 1,5-2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5% как в Польше — это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.
Читайте также: